Para empresas farmacéuticas y de ciencias de la vida
Colabore con las organizaciones de pacientes, en sus términos
La aportación de los pacientes llegue a través de las organizaciones de pacientes, con un acuerdo por escrito, a valor de mercado y con divulgación pública cuando se requiera. Patient Universe es la infraestructura compartida que mantiene ese trabajo organizado y documentado.
Alojado en la UE · Diseñado para el RGPD · No promocional · Las organizaciones de pacientes mantienen su independencia
- La aportación de los pacientes llegue a través de las organizaciones de pacientes, nunca mediante acceso directo a los pacientes.
- Cada colaboración se realiza con un acuerdo por escrito, a valor de mercado y con divulgación pública cuando se requiera.
- Su empresa no tiene acceso a los datos ni a las listas de miembros.
Colaborar con organizaciones de pacientes requiere cuidado
Las empresas quieren conocer la perspectiva de los pacientes antes y con más frecuencia. Hacerlo bien, y dentro de los códigos, implique muchos pasos.
La coordinación lleva tiempo
Las solicitudes, respuestas, documentos informativos y seguimientos con las organizaciones de pacientes se reparten en muchos correos electrónicos.
Hojas de cálculo y bandejas de entrada
Acuerdos, consentimientos, disponibilidad y compensación se gestionan en archivos y conversaciones separados.
El cumplimiento debe ser correcto
Los acuerdos por escrito, el valor de mercado y la divulgación deben ser correctos cada vez, y cada ronda de revisión añada tiempo.
La aportación se pierde
Lo que los pacientes compartieron en un proyecto no es fácil de aprovechar en el siguiente.
Las organizaciones de pacientes tienen capacidad limitada
Los mismos pocos representantes de pacientes reciben la mayoría de las solicitudes, y las organizaciones disponen de poco tiempo para coordinar.
Los pacientes quieren claridad
Documentos informativos poco claros, compensaciones abonadas con retraso y la falta de información sobre cómo se utilizó su aportación hacen que las personas estén menos dispuestas a volver a participar.
Tiempo de coordinaciónque su equipo podría dedicar al contenido.
Riesgo de incumplimientocuando los acuerdos, los consentimientos y la compensación están en lugares distintos.
Conocimiento perdidocuando no existe un registro compartido de colaboraciones anteriores.
Un único lugar para colaborar con organizaciones de pacientes
Patient Universe convierte la colaboración con organizaciones de pacientes en un proceso claro y documentado, que la organización de pacientes cogestiona.
Escuchar a los pacientes a través de sus organizaciones
Comparta una solicitud no promocional con las organizaciones de pacientes. Ellas deciden si la transmiten a sus miembros y cómo, y los miembros eligen si participan.
Todo en un único proceso documentado
Acuerdo por escrito, entrevista inicial, consentimiento electrónico, confidencialidad, planificación y compensación a valor de mercado acordada por escrito se gestionan en un solo lugar, con registro de auditoría.
Una red con consentimiento que la organización cogestiona
Las personas que deseen volver a participar pueden unirse a una red con consentimiento que la organización de pacientes cogestiona. Pueden abandonarla en cualquier momento.
Cómo funciona
- 1
Solicitud
Describa su proyecto en una solicitud clara y no promocional.
- 2
Acuerdo
Acuerde por escrito el alcance, la compensación y la divulgación con la organización de pacientes.
- 3
Invitación
La organización de pacientes invita a sus miembros en sus propios términos.
- 4
Selección
Los participantes se seleccionan según criterios acordados, con la participación de la organización.
- 5
Consentimiento informado
Los participantes firman en línea el consentimiento y el acuerdo de confidencialidad.
- 6
Encargo
Realice el comité asesor (advisory board), el taller, las entrevistas o la revisión de materiales.
- 7
Compensación
Se registra y confirma la compensación a valor de mercado acordada por escrito.
- 8
Información sobre los resultados
Los participantes y la organización conocen cómo se utilizó su aportación.
Cada paso queda registrado, de modo que siempre está claro quién aceptó qué y cuándo.
Formas de colaborar
Encargos puntuales
Para comités asesores, revisiones de materiales, talleres de co-creación, grupos focales o pruebas de usuario.
- Un espacio dedicado al proyecto
- Formularios de solicitud, entrevista inicial y consentimiento listos para usar
- Tarifa por encargo
- Los participantes deciden si desean ser contactados de nuevo
Programe de colaboración
Para una colaboración continuada con una o varias organizaciones de pacientes.
- Una red con consentimiento cogestionada por la organización de pacientes
- Anuncios y eventos compartidos por la organización
- Las nuevas solicitudes pasan por la organización; los miembros eligen si participan
- Resumen de actividad e informe anual
Gestiónelo usted mismo o con Esperity
| Autogestionado | Gestionado por Esperity | |
|---|---|---|
| Quién gestione el proceso | Su equipo, mediante la plataforma | El equipo de participación de pacientes de Esperity |
| Plataforma, formularios, consentimiento electrónico, resumen | ✓ | ✓ |
| Contacto con organizaciones de pacientes | Usted | Esperity |
| Selección y entrevistas iniciales, con la organización | Usted | Esperity |
| Seguimiento del consentimiento y logística de participantes | Usted | Esperity |
| Administración de la compensación | Registrada en la plataforma | Esperity |
| Informe del proyecto | Resumen | Informe completo |
Servicios opcionales: Definición del alcance, materiales del encargo y documentación previa, guías de entrevista, entrevistas individuales, diseño de encuestas, moderación de comités asesores y talleres, informes de conclusiones, apoyo en su revisión interna de cumplimiento.
Cumplimiento
Acuerdo por escrito
Toda colaboración con una organización de pacientes o una persona se establece en un acuerdo por escrito antes de iniciar el trabajo.
Valor de mercado
La compensación se fije a valor de mercado, según lo acordado por escrito, y se registra por participante.
EFPIA y códigos nacionales
Diseñado para respaldar los códigos de EFPIA y códigos nacionales como mdeon y beTransparent en Bélgica. Los códigos varían según el país.
Divulgación pública
Los registros respaldan la divulgación pública de transferencias de valor cuando se requiera.
Independencia
Las organizaciones de pacientes mantienen su independencia y el pleno control de sus miembros y comunidades.
No promocional
Las convocatorias, solicitudes y contenidos de la comunidad nunca contienen información sobre productos.
Sin acceso a datos de miembros
Su empresa no tiene acceso a los datos ni a las listas de miembros.
Alojado en la UE
Consentimiento explícito, cifrado de datos sensibles y separación estricta por empresa.
Por qué Esperity
Esperity trabaja del lado de los pacientes en el ámbito sanitario, con organizaciones de pacientes, sociedades científicas y la industria en toda Europa. Creamos comunidades de pacientes y educación para pacientes, y organizamos proyectos de participación de pacientes como comités asesores. Patient Universe reúne ese trabajo en una sola plataforma.
Costes
Una configuración inicial única y, después, una tarifa por encargo o una licencia anual de programa, autogestionado o gestionado por Esperity. Los costes de los participantes, como la compensación a valor de mercado y los desplazamientos, son independientes y se repercuten a precio de coste.