Patient Universe

Voor farmaceutische en life-sciencesbedrijven

Werk samen met patiëntenorganisaties, op hun voorwaarden

Inbreng van patiënten loopt via patiëntenorganisaties, onder een schriftelijke overeenkomst, tegen reële marktwaarde, met openbaarmaking waar vereist. Patient Universe is de gedeelde infrastructuur die dat werk georganiseerd en gedocumenteerd houdt.

Gehost in de EU · Gebouwd voor de AVG · Niet-promotioneel · Patiëntenorganisaties blijven onafhankelijk

Mensen in gesprek rond een vergadertafel
  • Inbreng van patiënten loopt via patiëntenorganisaties, nooit via rechtstreekse toegang tot patiënten.
  • Elke samenwerking verloopt onder een schriftelijke overeenkomst, tegen reële marktwaarde, met openbaarmaking waar vereist.
  • Uw bedrijf heeft geen toegang tot ledengegevens of ledenlijsten.

Samenwerken met patiëntenorganisaties vraagt zorgvuldigheid

Bedrijven willen vroeger en vaker inbreng van patiënten. Dat goed doen, binnen de codes, vraagt veel stappen.

Coördinatie kost tijd

Vragen, antwoorden, briefings en opvolging met patiëntenorganisaties zijn verspreid over veel e-mails.

Spreadsheets en mailboxen

Overeenkomsten, toestemming, beschikbaarheid en vergoeding worden in aparte bestanden en berichten bijgehouden.

Compliance moet kloppen

Schriftelijke overeenkomsten, reële marktwaarde en openbaarmaking moeten telkens correct zijn, en elke reviewronde kost tijd.

Inbreng gaat verloren

Wat patiënten in één project deelden, is moeilijk te gebruiken in het volgende.

Patiëntenorganisaties hebben beperkte capaciteit

Dezelfde paar patiëntvertegenwoordigers krijgen de meeste vragen, en organisaties hebben weinig tijd om te coördineren.

Patiënten willen duidelijkheid

Onduidelijke briefings, trage vergoedingen en geen terugkoppeling over hoe hun inbreng gebruikt werd, maken mensen minder bereid om opnieuw deel te nemen.

Coördinatietijddie uw team aan de inhoud zou kunnen besteden.

Compliancerisicowanneer overeenkomsten, toestemming en vergoeding op verschillende plaatsen staan.

Verloren inzichtenwanneer er geen gedeeld overzicht is van eerdere samenwerkingen.

Eén plek om met patiëntenorganisaties samen te werken

Patient Universe maakt van samenwerking met patiëntenorganisaties een duidelijke, gedocumenteerde werkwijze die de patiëntenorganisatie mee bestuurt.

Hoor van patiënten via hun organisaties

Deel een niet-promotionele vraag met patiëntenorganisaties. Zij beslissen of en hoe ze die aan hun leden doorgeven, en leden kiezen zelf of ze deelnemen.

Alles in één gedocumenteerde werkwijze

Schriftelijke overeenkomst, intake, elektronische toestemming, vertrouwelijkheid, planning en vergoeding tegen reële marktwaarde zoals schriftelijk overeengekomen gebeuren op één plek, met een audittrail.

Een netwerk met toestemming dat de organisatie mee bestuurt

Wie opnieuw wil deelnemen, kan lid worden van een netwerk met toestemming dat de patiëntenorganisatie mee bestuurt. Leden kunnen het op elk moment verlaten.

Aanvraagformulier op het scherm van een laptopOnline toestemmingsformulier op een scherm

Hoe het werkt

  1. 1

    Vraag

    Beschrijf uw project in een duidelijke, niet-promotionele vraag.

  2. 2

    Overeenkomst

    Leg reikwijdte, vergoeding en openbaarmaking schriftelijk vast met de patiëntenorganisatie.

  3. 3

    Uitnodiging

    De patiëntenorganisatie nodigt haar leden uit op haar eigen voorwaarden.

  4. 4

    Selectie

    Deelnemers worden geselecteerd op basis van afgesproken criteria, met betrokkenheid van de organisatie.

  5. 5

    Geïnformeerde toestemming

    Deelnemers ondertekenen elektronische toestemming en een vertrouwelijkheidsovereenkomst online.

  6. 6

    Opdracht

    Organiseer het advisory board, de workshop, interviews of de review van materiaal.

  7. 7

    Vergoeding

    De vergoeding tegen reële marktwaarde zoals schriftelijk overeengekomen wordt bijgehouden en bevestigd.

  8. 8

    Terugkoppeling

    Deelnemers en de organisatie horen hoe hun inbreng gebruikt werd.

Elke stap wordt vastgelegd, zodat altijd duidelijk is wie waarmee instemde, en wanneer.

Manieren van samenwerken

Losse opdrachten

Voor advisory boards, reviews van materiaal, co-creatieworkshops, focusgroepen of gebruikerstests.

  • Een eigen projectruimte
  • Kant-en-klare aanvraag-, intake- en toestemmingsformulieren
  • Vergoeding per opdracht
  • Deelnemers beslissen of ze opnieuw gecontacteerd willen worden

Partnerschapsprogramma

Voor een doorlopende samenwerking met een of meer patiëntenorganisaties.

  • Een netwerk met toestemming dat de patiëntenorganisatie mee bestuurt
  • Aankondigingen en evenementen gedeeld door de organisatie
  • Nieuwe vragen lopen via de organisatie; leden kiezen zelf of ze deelnemen
  • Activiteitenoverzicht en jaarrapportering

Doe het zelf, of met Esperity

Zelf beheerdBeheerd door Esperity
Wie de werkwijze uitvoertUw team, via het platformHet team voor patiëntbetrokkenheid van Esperity
Platform, formulieren, elektronische toestemming, overzicht✓✓
Contact met patiëntenorganisatiesUEsperity
Selectie en intakegesprekken, met de organisatieUEsperity
Opvolging toestemming en logistiek deelnemersUEsperity
Administratie vergoedingenBijgehouden in het platformEsperity
ProjectrapportOverzichtVolledig rapport

Optionele diensten: Afbakening van het project, opdrachtmateriaal en voorbereidende documenten, interviewgidsen, individuele interviews, enquêteontwerp, begeleiding van advisory boards en workshops, inzichtenrapporten, ondersteuning bij uw interne compliance-review.

Mensen in een workshop in gesprekMensen die samen aan een tafel werken

Compliance

Schriftelijke overeenkomst

Elke samenwerking met een patiëntenorganisatie of persoon wordt vastgelegd in een schriftelijke overeenkomst voordat het werk start.

Reële marktwaarde

De vergoeding wordt bepaald tegen reële marktwaarde, zoals schriftelijk overeengekomen, en per deelnemer bijgehouden.

EFPIA en nationale codes

Ontworpen ter ondersteuning van de EFPIA-codes en nationale codes zoals mdeon en beTransparent in België. Codes verschillen per land.

Openbaarmaking

De registraties ondersteunen de openbaarmaking van waardeoverdrachten waar vereist.

Onafhankelijkheid

Patiëntenorganisaties behouden hun onafhankelijkheid en de volledige controle over hun leden en community's.

Niet-promotioneel

Oproepen, vragen en community-inhoud bevatten nooit productinformatie.

Geen toegang tot ledengegevens

Uw bedrijf heeft geen toegang tot ledengegevens of ledenlijsten.

Gehost in de EU

Uitdrukkelijke toestemming, versleuteling van gevoelige gegevens en strikte scheiding per bedrijf.

Waarom Esperity

Esperity werkt aan de kant van de patiënt, met patiëntenorganisaties, wetenschappelijke verenigingen en de industrie in heel Europa. We bouwen patiëntencommunity's en patiënteneducatie, en we organiseren projecten rond patiëntbetrokkenheid zoals advisory boards. Patient Universe brengt dat werk samen in één platform.

Kosten

Eenmalige opstartkosten, daarna een vergoeding per opdracht of een jaarlijkse programmalicentie, zelf beheerd of beheerd door Esperity. Kosten voor deelnemers, zoals vergoeding tegen reële marktwaarde en reiskosten, staan apart en worden tegen kostprijs doorgerekend.

Veelgestelde vragen