Pour les entreprises pharmaceutiques et des sciences de la vie
Collaborez avec les associations de patients, selon leurs conditions
La contribution des patients passe par les associations de patients, dans le cadre d'un accord écrit, à la juste valeur de marché, avec publication lorsqu'elle est requise. Patient Universe est l'infrastructure partagée qui permet d'organiser et de documenter ce travail.
Hébergé dans l'UE · Conçu pour le RGPD · Non promotionnel · Les associations de patients restent indépendantes
- La contribution des patients passe par les associations de patients, jamais par un accès direct aux patients.
- Chaque collaboration fait l'objet d'un accord écrit, à la juste valeur de marché, avec publication lorsqu'elle est requise.
- Votre entreprise n'a aucun accès aux données ni aux listes de membres.
Collaborer avec des associations de patients demande de l’attention
Les entreprises souhaitent recueillir la contribution des patients plus tôt et plus souvent. Bien le faire, dans le respect des codes, implique de nombreuses étapes.
La coordination prend du temps
Demandes, réponses, briefings et suivis avec les associations de patients sont dispersés dans de nombreux e-mails.
Tableurs et boîtes mail
Accords, consentements, disponibilités et compensations sont suivis dans des fichiers et des échanges séparés.
La conformité doit être assurée
Les accords écrits, la juste valeur de marché et la publication doivent être correctement établies à chaque fois, et chaque cycle de revue prend du temps.
Des contributions se perdent
Ce que les patients ont partagé dans un projet est difficile à réutiliser dans le suivant.
Les associations de patients ont une capacité limitée
Les mêmes quelques représentants de patients reçoivent la plupart des demandes, et les associations ont peu de temps pour coordonner.
Les patients veulent de la clarté
Des briefings flous, des compensations versées tardivement et l'absence de retour sur l'utilisation de leur contribution rendent les personnes moins disposées à participer à nouveau.
Du temps de coordinationque votre équipe pourrait consacrer au contenu.
Un risque de non-conformitélorsque accords, consentements et compensations sont à des endroits différents.
Des enseignements perduslorsqu'il n'existe aucune trace partagée des collaborations précédentes.
Un seul endroit pour collaborer avec les associations de patients
Patient Universe fait de la collaboration avec les associations de patients un processus clair et documenté, co-gouverné par l'association de patients.
Entendre les patients à travers leurs associations
Partagez une demande non promotionnelle avec des associations de patients. Elles décident si et comment la transmettre à leurs membres, qui choisissent de participer.
Tout dans un seul processus documenté
Accord écrit, entretien initial, consentement électronique, confidentialité, planification et compensation à la juste valeur de marché convenue par écrit sont gérés au même endroit, avec une piste d'audit.
Un réseau fondé sur le consentement, co-gouverné par l'association
Les personnes qui souhaitent participer à nouveau peuvent rejoindre un réseau fondé sur le consentement, co-gouverné par l'association de patients. Elles peuvent le quitter à tout moment.
Comment ça marche
- 1
Demande
Décrivez votre projet dans une demande claire et non promotionnelle.
- 2
Accord
Convenez par écrit du périmètre, de la compensation et de la publication avec l'association de patients.
- 3
Invitation
L'association de patients invite ses membres selon ses propres conditions.
- 4
Sélection
Les participants sont sélectionnés selon des critères convenus, avec l'implication de l'association.
- 5
Consentement éclairé
Les participants signent en ligne le consentement et l'accord de confidentialité.
- 6
Mission
Menez l'comité consultatif, l'atelier, les entretiens ou la relecture de supports.
- 7
Compensation
La compensation à la juste valeur de marché convenue par écrit est suivie et confirmée.
- 8
Retour
Les participants et l'association apprennent comment leur contribution a été utilisée.
Chaque étape est enregistrée : on sait toujours clairement qui a accepté quoi, et quand.
Façons de collaborer
Missions ponctuelles
Pour les comités consultatifs, la relecture de supports, les ateliers de co-création, les focus groups ou les tests utilisateurs.
- Un espace dédié au projet
- Formulaires de demande, d’entretien initial et de consentement prêts à l'emploi
- Tarif par mission
- Les participants décident s'ils souhaitent être recontactés
Programme de partenariat
Pour une collaboration continue avec une ou plusieurs associations de patients.
- Un réseau fondé sur le consentement, co-gouverné par l'association de patients
- Annonces et événements partagés par l'association
- Les nouvelles demandes passent par l'association ; les membres choisissent de participer
- Vue d'ensemble de l'activité et rapport annuel
Gérez-le vous-même, ou avec Esperity
| En autonomie | Géré par Esperity | |
|---|---|---|
| Qui gère le processus | Votre équipe, via la plateforme | L'équipe d'engagement patient d'Esperity |
| Plateforme, formulaires, consentement électronique, vue d'ensemble | ✓ | ✓ |
| Contact avec les associations de patients | Vous | Esperity |
| Sélection et appels d’entretien initial, avec l'association | Vous | Esperity |
| Suivi des consentements et logistique des participants | Vous | Esperity |
| Administration des compensations | Suivie dans la plateforme | Esperity |
| Rapport de projet | Vue d'ensemble | Rapport complet |
Services optionnels: Cadrage, supports de mission et documents préparatoires, guides d'entretien, entretiens individuels, conception d'enquêtes, animation d'comités consultatifs et d'ateliers, rapports d’analyse, accompagnement de votre revue de conformité interne.
Conformité
Accord écrit
Toute collaboration avec une association de patients ou une personne fait l'objet d'un accord écrit avant le début du travail.
Juste valeur de marché
La compensation est fixée à la juste valeur de marché, telle que convenue par écrit, et suivie par participant.
EFPIA et codes nationaux
Conçu pour soutenir les codes EFPIA et les codes nationaux tels que mdeon et beTransparent en Belgique. Les codes diffèrent selon les pays.
Publication
Les enregistrements facilitent la publication des transferts de valeur lorsqu'elle est requise.
Indépendance
Les associations de patients conservent leur indépendance et le plein contrôle de leurs membres et communautés.
Non promotionnel
Les appels, demandes et contenus de la communauté ne contiennent jamais d'information sur des produits.
Aucun accès aux données des membres
Votre entreprise n'a aucun accès aux données ni aux listes de membres.
Hébergé dans l'UE
Consentement explicite, chiffrement des données sensibles et séparation stricte par entreprise.
Pourquoi Esperity
Esperity travaille du côté des patients, avec des associations de patients, des sociétés scientifiques et l'industrie partout en Europe. Nous créons des communautés de patients et de l’éducation des patients, et nous organisons des projets d'engagement patient comme des comités consultatifs. Patient Universe réunit ce travail en une seule plateforme.
Coûts
Des frais de mise en place uniques, puis un tarif par mission ou une licence annuelle de programme, en autonomie ou géré par Esperity. Les coûts liés aux participants, comme la compensation à la juste valeur de marché et les déplacements, sont distincts et refacturés au prix coûtant.