Patient Universe : Politique de confidentialité
Date d'entrée en vigueur / dernière mise à jour : 15 octobre 2026
1. À propos de la présente politique
La présente politique explique comment les données à caractère personnel sont traitées sur Patient Universe (patientuniverse.com et les groupes qui y sont hébergés) et au moyen des formulaires associés de contact, de demande de démonstration et de demande de grille tarifaire. Elle doit être lue conjointement avec nos Conditions d'utilisation et notre Politique relative aux cookies.
Vous utilisez un seul compte de membre (une seule adresse e-mail) pour rejoindre un ou plusieurs groupes. La personne responsable de vos données (le « responsable du traitement ») dépend de la nature des données et de qui gère le groupe :
| Situation | Responsable du traitement | Rôle d'Esperity |
|---|---|---|
| Vous visitez patientuniverse.com, utilisez le formulaire de contact, réservez un appel, demandez une grille tarifaire, ou vous êtes un contact professionnel d'Esperity | Esperity BV | Responsable du traitement |
| Votre compte de plateforme : adresse e-mail, connexion, langue et liste des groupes dont vous êtes membre (un seul compte pour tous les groupes) | Esperity BV | Responsable du traitement |
| Vous participez à un groupe créé par une association de patients ou une autre organisation (votre profil dans ce groupe, publications, groupes privés, événements, enquêtes, messages) | Cette organisation. Dans son propre portail d'administration, elle décide quels comptes sont admis ou exclus, quels rôles ils ont et quel contenu est visible par qui | Sous-traitant : Esperity traite ces données uniquement sur instructions documentées de l'organisation, dans le cadre d'un contrat de sous-traitance (art. 28 RGPD) |
| Vous participez à un groupe lancé par Esperity | Esperity BV | Responsable du traitement |
Ci-après, « l'Organisation » désigne la personne qui gère le groupe concerné ; pour un groupe lancé par Esperity, il s'agit d'Esperity. Une organisation qui gère un groupe peut publier sa propre déclaration de confidentialité pour ce groupe. Dans ce cas, cette déclaration s'applique à vos données dans ce groupe, parallèlement à la présente politique pour votre compte de plateforme. Chaque groupe indique qui le gère et renvoie à sa propre déclaration lorsqu'il en existe une.
2. Qui nous sommes
- Esperity BV, société à responsabilité limitée de droit belge (besloten vennootschap), Boulevard Brand Whitlock 108, 1200 Bruxelles, Belgique, numéro d'entreprise/TVA BE 0848.466.027.
- Contact pour les questions et demandes relatives à la vie privée : info@esperity.com.
- Délégué à la protection des données (DPO) : Esperity a désigné Chino.io comme DPO externe. Vous pouvez contacter le DPO via info@esperity.com.
3. Quelles données nous traitons, pourquoi et sur quelle base juridique
3a. Lorsque Esperity est responsable du traitement
| Finalité | Données | Base juridique (RGPD) | Durée de conservation |
|---|---|---|---|
| Votre compte de plateforme : création, connexion par lien e-mail sécurisé, langue, suivi des groupes dont vous êtes membre, sécurité | Adresse e-mail, données de connexion (heure, appareil/navigateur, adresse IP), langue, appartenance aux groupes, confirmation de l'âge (18+) | Art. 6, par. 1, b) : fourniture du service conformément aux Conditions d'utilisation ; art. 6, par. 1, f) : intérêt légitime à la sécurité | Tant que votre compte existe ; supprimées ou anonymisées dans les 30 jours suivant sa suppression |
| Fonctionnement et sécurisation du site web (diffusion, sécurité, prévention des abus, journaux d'erreurs) | Adresse IP, données du navigateur et de l'appareil, pages demandées, date/heure | Art. 6, par. 1, f) : intérêt légitime à disposer d'un site web sûr et fonctionnel | 30 jours |
| Statistiques du site web au moyen des statistiques intégrées de Lovable et de Google Analytics (uniquement après que vous avez cliqué sur « Tout accepter » dans le bandeau cookies ; uniquement sur le site web public, pas dans les groupes) | Pages visitées, page de provenance, type de navigateur/d'appareil, langue, localisation approximative, identifiants de cookies | Art. 6, par. 1, a) : consentement | 14 mois |
| Réponse aux messages du formulaire de contact, réservation d'un appel ou d'une démonstration, envoi d'une grille tarifaire | Nom, e-mail, organisation, fonction, sujet choisi, message | Art. 6, par. 1, b) : mesures précontractuelles prises à votre demande ; art. 6, par. 1, f) : intérêt légitime à répondre aux demandes | 24 mois après le dernier contact, sauf si un contrat est conclu |
| Relations d'affaires avec les organisations qui gèrent des groupes, les entreprises pharmaceutiques et des sciences de la vie, les partenaires et les fournisseurs, y compris les contrats et la facturation | Nom, coordonnées professionnelles, fonction, organisation, correspondance, données contractuelles et de facturation | Art. 6, par. 1, b) : contrat ; art. 6, par. 1, c) : obligations légales (comptabilité, fiscalité) ; art. 6, par. 1, f) : gestion des relations d'affaires | Durée du contrat + 10 ans après la fin du contrat (conformément aux règles belges en matière de comptabilité et de prescription) |
| E-mails aux contacts professionnels concernant les services d'Esperity | Coordonnées professionnelles | Art. 6, par. 1, f), ou consentement lorsque la loi l'exige | Jusqu'à ce que vous vous y opposiez ou vous désinscriviez |
| Groupes lancés par Esperity | Comme à la section 3b | Comme à la section 3b, Esperity étant responsable du traitement | Comme à l'article 7 |
| Traitement des signalements, demandes de modération et demandes de réexamen envoyés à info@esperity.com | Votre message, le contenu concerné, notre réponse et notre décision | Art. 6, par. 1, c) : obligations découlant du règlement sur les services numériques ; art. 6, par. 1, f) : une plateforme sûre | 12 mois après la clôture du signalement ou du réexamen |
| Constatation, exercice ou défense de droits en justice | Données pertinentes pour la réclamation | Art. 6, par. 1, f) | Jusqu'au règlement de la réclamation ou jusqu'à sa prescription |
Aucun paiement par les membres. Les membres ne paient jamais pour utiliser Patient Universe ; nous ne traitons donc pas de données de paiement des membres. Les organisations peuvent payer Esperity pour gérer un groupe ; leurs données de facturation sont des données professionnelles, traitées comme décrit ci-dessus.
Nous n'utilisons pas vos données pour une prise de décision automatisée ou un profilage produisant des effets juridiques ou des effets similaires significatifs.
3b. Données des groupes
Pour un groupe créé par une organisation, cette organisation détermine les finalités et les bases juridiques, et Esperity traite les données pour son compte. Pour un groupe lancé par Esperity, Esperity les détermine en tant que responsable du traitement. Les traitements habituels dans un groupe sont les suivants :
| Finalité | Données | Base juridique (déterminée par le responsable du traitement du groupe) |
|---|---|---|
| Votre adhésion au groupe : admission, rôles, paramètres de notification, centres d'intérêt | Nom d'affichage ou identifiant aléatoire, centres d'intérêt, badges (p. ex. patient, aidant proche, bénévole), statut d'adhésion, approbation ou vérification au regard de la liste des membres de l'Organisation | Art. 6, par. 1, b) : adhésion conformément aux Conditions d'utilisation et aux règles du groupe |
| Participation aux discussions, groupes privés, événements, enquêtes et formulaires | Contenu que vous publiez, appartenance aux groupes, inscriptions aux événements (y compris p. ex. besoins d'accessibilité), réponses aux enquêtes, messages | Art. 6, par. 1, b) ; art. 6, par. 1, a) : consentement lorsque le groupe le demande |
| Informations relatives à la santé que vous partagez ou qui peuvent être déduites (p. ex. appartenance à un groupe consacré à une affection, publications, réponses aux enquêtes) | Catégories particulières de données (art. 9 RGPD). Comme la plupart des groupes portent sur une affection ou un domaine de santé spécifique, l'appartenance à un groupe et le contenu de celui-ci révéleront souvent des informations de santé. Une Organisation peut également ajouter ses propres formulaires comportant des champs de données supplémentaires ; les conditions et la déclaration de confidentialité propres au groupe de l'Organisation s'appliquent alors à ces champs. | Par défaut, votre consentement explicite (art. 9, par. 2, a)), demandé séparément et enregistré avec la date et la version. Chaque Organisation fixe sa base juridique dans la déclaration de confidentialité de son groupe ; elle peut invoquer une autre base autorisée par l'art. 9, par. 2, comme l'art. 9, par. 2, d) pour les organismes à but non lucratif. |
| Modération et sécurité : signalement par les membres, file de modération, filtre de mots automatique, approbation préalable facultative des publications des nouveaux membres, avertissements, suspensions, exposés des motifs | Contenu signalé, mesures de modération, exposés des motifs, journal d'audit | Art. 6, par. 1, f) : un groupe sûr et respectueux ; art. 6, par. 1, c) lorsque le règlement sur les services numériques s'applique |
| Statistiques de groupe pour l'Organisation | Uniquement des chiffres agrégés et anonymes, jamais en dessous d'une taille minimale de groupe de 20 | Art. 6, par. 1, f) ; le résultat est anonyme |
| Inscription à une newsletter (exportée par l'Organisation vers son propre outil de newsletter) | Adresse e-mail, preuve d'inscription | Art. 6, par. 1, a) : consentement |
| Participation à un projet partenaire (voir l'article 5) | Uniquement les données que vous choisissez de fournir après avoir accepté de participer | Votre consentement, demandé séparément pour chaque projet (art. 6, par. 1, a) et art. 9, par. 2, a)) |
Vous pouvez retirer votre consentement à tout moment, par exemple dans vos paramètres ou en contactant l'Organisation ou info@esperity.com. Le retrait n'affecte pas les traitements effectués auparavant.
3c. Mode anonyme
Vous pouvez participer sous un identifiant aléatoire au lieu de votre nom. Le mode anonyme masque votre identité aux autres membres, et les autres membres ne voient jamais votre adresse e-mail. L'Organisation et Esperity peuvent toujours relier votre compte à votre adresse e-mail à des fins de connexion, de sécurité et de modération. Le contenu que vous publiez peut toujours vous identifier s'il contient des éléments identifiants ; gardez-le à l'esprit.
4. Qui reçoit vos données
- L'Organisation qui gère un groupe dont vous êtes membre, et les personnes qu'elle autorise (administrateurs, éditeurs, modérateurs, administrateurs de groupe). L'Organisation décide dans son portail d'administration qui a quel rôle et ce qui est visible par qui.
- Les autres membres, pour ce que vous publiez dans les espaces qu'ils peuvent voir. Le contenu des groupes privés n'est visible que par les membres de ce groupe et n'est pas indexé par les moteurs de recherche.
- Esperity : uniquement les membres du personnel et les prestataires externes qui ont besoin d'y accéder et sont tenus à la confidentialité, en tant que sous-traitant pour les groupes d'organisations ou en tant que responsable du traitement pour votre compte, les groupes lancés par Esperity et les données visées à la section 3a.
- Les prestataires de services qui hébergent ou soutiennent la plateforme (article 6).
- Les sponsors, les entreprises pharmaceutiques et des sciences de la vie et les autres partenaires n'ont pas accès aux données des membres. Votre contenu n'est pas utilisé à des fins publicitaires et n'est pas communiqué à des sponsors ou à des entreprises, sauf si vous y consentez explicitement. Une Organisation peut partager avec des partenaires des informations anonymes et agrégées (par exemple des résultats d'enquêtes), mais jamais votre identité ni les listes de membres.
- Les autorités, lorsque la loi l'exige.
Nous ne vendons pas de données à caractère personnel.
5. Projets partenaires (comités consultatifs, enquêtes, co-création)
Une Organisation peut vous informer de projets menés par des chercheurs ou par des entreprises pharmaceutiques et des sciences de la vie, tels que des comités consultatifs (advisory boards) ou des ateliers de co-création.
- La participation est toujours volontaire ; vous décidez vous-même de poser votre candidature ou non.
- Les projets sont non promotionnels. Ils se déroulent dans le cadre d'un contrat écrit distinct et, si vous êtes rémunéré(e), à la juste valeur de marché.
- Avant de participer, vous recevez des informations claires sur qui mène le projet, sur les données collectées et sur toute publication de paiements exigée par les règles de transparence. Votre consentement vous est ensuite demandé.
- L'entreprise qui mène un projet est responsable du traitement pour son propre traitement de vos données dans le cadre de ce projet et vous fournit ses propres informations sur la protection de la vie privée. Elle n'a pas accès à votre compte de communauté ni aux données d'autres membres.
6. Où les données sont stockées et qui nous aide
- Hébergement : le site web est hébergé sur Lovable, configuré sur des serveurs situés dans l'UE. La base de données, le back-end et la connexion de la plateforme fonctionnent sur Supabase, couplé à Lovable, sur des serveurs situés en Allemagne (UE).
- Prestataires de services :
- Lovable : hébergement du site web et statistiques de visite intégrées (serveurs dans l'UE). Le contrat de sous-traitance de Lovable est conclu avec Lovable Labs Incorporated (États-Unis) ; pour tout accès depuis l'extérieur de l'UE, nous nous appuyons sur les clauses contractuelles types de la Commission européenne.
- Supabase : base de données, back-end, authentification et stockage (Allemagne, UE). Supabase est une entreprise américaine ; pour tout accès à distance depuis l'extérieur de l'UE, nous nous appuyons sur le cadre de protection des données UE-États-Unis et/ou sur des clauses contractuelles types.
- Amazon Web Services (AWS) : envoi des e-mails contenant les liens de connexion et les notifications, dans une région de l'UE située en Allemagne. AWS est une entreprise américaine ; pour tout accès depuis l'extérieur de l'UE, nous nous appuyons sur le cadre de protection des données UE-États-Unis et/ou sur des clauses contractuelles types.
- Cloudflare : diffusion de contenu, sécurité et stockage d'images. Cloudflare exploite un réseau mondial ; les données stockées sont conservées dans l'UE (Allemagne) lorsque cela est configuré, tandis que le trafic peut transiter par des serveurs Cloudflare situés hors de l'UE. Pour tout traitement hors de l'UE, nous nous appuyons sur le cadre de protection des données UE-États-Unis et/ou sur des clauses contractuelles types.
- Google Analytics, fourni par Google Ireland Limited (le compte Google d'Esperity est configuré pour l'UE) : statistiques du site web public, uniquement après que vous avez cliqué sur « Tout accepter », jamais dans les groupes. Google peut accéder aux données depuis les États-Unis ; à cet effet, nous nous appuyons sur le cadre de protection des données UE-États-Unis, dans le cadre duquel Google LLC est certifiée.
- Transferts hors de l'UE : uniquement sur la base d'une décision d'adéquation (comme le cadre de protection des données UE-États-Unis pour les entreprises certifiées) ou des clauses contractuelles types de la Commission européenne, avec des garanties supplémentaires si nécessaire. Vous pouvez en demander une copie à info@esperity.com.
7. Combien de temps nous conservons les données
- Votre compte : tant qu'il existe. Vous pouvez le supprimer à tout moment dans les paramètres de votre compte, par l'intermédiaire de l'Organisation, ou en écrivant à info@esperity.com. Avant la suppression, vous pouvez télécharger vos données. Après la suppression, vos données à caractère personnel sont supprimées ou anonymisées dans un délai de 30 jours, y compris dans les sauvegardes.
- Données des groupes : tant que vous êtes membre du groupe. Les données que vous avez publiées sont supprimées ou anonymisées dans les 30 jours suivant la suppression de votre compte. Les copies que d'autres ont déjà citées dans leurs réponses, ou qui doivent être conservées en vertu de la loi, peuvent subsister.
- Lorsqu'un groupe est fermé : les membres en sont informés à l'avance et peuvent d'abord télécharger leurs données. Les données sont ensuite restituées à l'Organisation ou supprimées, comme convenu dans son contrat de sous-traitance avec Esperity.
- Autres données dont Esperity est responsable du traitement : voir le tableau de la section 3a.
- Preuves de consentement : aussi longtemps que nécessaire pour démontrer que le consentement a été donné.
8. Sécurité
Nous protégeons vos données au moyen de mesures telles que l'hébergement dans l'UE (Supabase, Allemagne), le chiffrement en transit et au repos, un chiffrement supplémentaire des champs sensibles, la connexion par lien e-mail sécurisé sans mot de passe, l'authentification à deux facteurs pour les administrateurs, un accès basé sur les rôles défini par chaque Organisation, un journal d'audit des actions d'administration et la séparation des données par organisation. Aucun système n'est totalement sûr. Si une violation est susceptible d'engendrer un risque élevé pour vous, nous-mêmes ou l'Organisation vous en informerons.
9. Vos droits
Vous avez le droit d'accéder à vos données, de les faire rectifier, de les faire effacer, d'en limiter l'utilisation, de les recevoir dans un format portable, et de vous opposer aux traitements fondés sur l'intérêt légitime (et à tout moment à la prospection). Lorsque nous nous fondons sur votre consentement, vous pouvez le retirer à tout moment.
- Vous pouvez télécharger ou supprimer vos propres données à tout moment dans les paramètres de votre compte.
- Pour les données d'un groupe géré par une organisation, vous pouvez contacter directement cette organisation. Si vous nous écrivez, nous transmettons votre demande et aidons l'organisation à y répondre.
- Pour votre compte de plateforme, les groupes lancés par Esperity, ainsi que les données du site web et de contact, écrivez à info@esperity.com. Vous pouvez également joindre notre DPO, Chino.io, via cette adresse.
- Nous répondons dans un délai d'un mois. Pour les demandes complexes, ce délai peut être prolongé de deux mois ; nous vous en expliquerons les raisons. Nous pouvons vous demander de confirmer votre identité.
10. Réclamations
Si vous n'êtes pas satisfait(e) de la manière dont vos données sont traitées, veuillez d'abord nous contacter à info@esperity.com. Vous pouvez également introduire une réclamation auprès de l'autorité de protection des données du lieu où vous résidez, travaillez ou où le problème s'est produit. En Belgique, il s'agit de l'Autorité de protection des données (APD / Gegevensbeschermingsautoriteit), Rue de la Presse 35 / Drukpersstraat 35, 1000 Bruxelles, +32 (0)2 274 48 00, contact@apd-gba.be, www.autoriteprotectiondonnees.be / www.gegevensbeschermingsautoriteit.be. Pour Esperity, l'autorité belge est l'autorité chef de file. Une organisation qui gère un groupe et est établie dans un autre pays de l'UE peut avoir sa propre autorité chef de file pour les données de son groupe.
11. Condition d'âge
Patient Universe est réservé aux personnes âgées de 18 ans ou plus. Les comptes de personnes de moins de 18 ans ne sont pas autorisés. Lorsque vous créez un compte, vous confirmez avoir 18 ans ou plus. Nous fermons les comptes de personnes de moins de 18 ans dès que nous en avons connaissance, et supprimons les données correspondantes.
12. Modifications de la présente politique
Nous pouvons mettre à jour la présente politique, par exemple lorsque le service ou la loi évolue. Nous informons les membres des modifications importantes au moins 30 jours à l'avance via la plateforme ou par e-mail. Lorsqu'une modification nécessite un nouveau consentement, nous le demanderons. Si vous n'êtes pas d'accord, vous pouvez supprimer votre compte avant que la modification ne prenne effet.
13. Langue et contact
La présente politique est disponible en anglais, néerlandais, français et espagnol. En cas de divergence entre les versions linguistiques, la version anglaise prévaut.
Esperity BV · Boulevard Brand Whitlock 108, 1200 Bruxelles, Belgique · BE 0848.466.027 · info@esperity.com · DPO : Chino.io, via info@esperity.com
