Patient Universe: Privacybeleid

Datum van inwerkingtreding / laatst bijgewerkt: 15 oktober 2026

1. Over dit beleid

Dit beleid legt uit hoe persoonsgegevens worden verwerkt op Patient Universe (patientuniverse.com en de daarop gehoste groepen) en via de bijbehorende formulieren voor contact, demo's en prijsoverzichten. Het moet samen worden gelezen met onze Gebruiksvoorwaarden en ons Cookiebeleid.

U gebruikt één ledenaccount (één e-mailadres) om lid te worden van een of meer groepen. Wie verantwoordelijk is voor uw gegevens (de "verwerkingsverantwoordelijke") hangt af van het soort gegevens en van wie de groep beheert:

Situatie	Verwerkingsverantwoordelijke	Rol van Esperity
U bezoekt patientuniverse.com, gebruikt het contactformulier, boekt een gesprek, vraagt een prijsoverzicht aan, of u bent een zakelijke contactpersoon van Esperity	Esperity BV	Verwerkingsverantwoordelijke
Uw platformaccount: e-mailadres, aanmelding, taal en de lijst van groepen waarvan u lid bent (één account voor alle groepen)	Esperity BV	Verwerkingsverantwoordelijke
U neemt deel aan een groep aangemaakt door een patiëntenorganisatie of een andere organisatie (uw profiel in die groep, posts, besloten groepen, evenementen, enquêtes, berichten)	Die organisatie. In haar eigen beheerportaal beslist zij welke accounts worden toegelaten of uitgesloten, welke rollen zij krijgen en welke inhoud voor wie zichtbaar is	Verwerker: Esperity verwerkt deze gegevens uitsluitend volgens de gedocumenteerde instructies van de organisatie, op basis van een verwerkersovereenkomst (art. 28 AVG)
U neemt deel aan een groep opgestart door Esperity	Esperity BV	Verwerkingsverantwoordelijke

Hieronder betekent "de Organisatie" degene die de betrokken groep beheert; voor een groep die door Esperity is opgestart, is dat Esperity. Een organisatie die een groep beheert, kan een eigen privacyverklaring voor die groep publiceren. In dat geval is die verklaring van toepassing op uw gegevens in die groep, naast dit beleid voor uw platformaccount. Elke groep toont wie haar beheert en verwijst naar haar eigen verklaring als die er is.

2. Wie wij zijn

Esperity BV, een Belgische besloten vennootschap, Boulevard Brand Whitlock 108, 1200 Brussel, België, ondernemingsnummer/btw-nummer BE 0848.466.027.
Contact voor privacyvragen en verzoeken: info@esperity.com.
Functionaris voor gegevensbescherming (DPO): Esperity heeft Chino.io aangesteld als externe DPO. U kunt de DPO contacteren via info@esperity.com.

3. Welke gegevens wij verwerken, waarom en op welke rechtsgrond

3a. Wanneer Esperity verwerkingsverantwoordelijke is

Doel	Gegevens	Rechtsgrond (AVG)	Bewaartermijn
Uw platformaccount: aanmaken, aanmelden via een beveiligde e-maillink, taal, bijhouden van de groepen waarvan u lid bent, beveiliging	E-mailadres, aanmeldgegevens (tijdstip, toestel/browser, IP-adres), taal, groepslidmaatschappen, leeftijdsbevestiging (18+)	Art. 6, lid 1, b): levering van de dienst volgens de Gebruiksvoorwaarden; art. 6, lid 1, f): gerechtvaardigd belang bij beveiliging	Zolang uw account bestaat; verwijderd of geanonimiseerd binnen 30 dagen nadat u het hebt verwijderd
De website laten werken en beveiligen (levering, beveiliging, misbruikpreventie, foutenlogs)	IP-adres, browser- en toestelgegevens, opgevraagde pagina's, datum/tijd	Art. 6, lid 1, f): gerechtvaardigd belang bij een veilige, werkende website	30 dagen
Websitestatistieken met de ingebouwde statistieken van Lovable en Google Analytics (alleen nadat u in de cookiebanner op "Alles accepteren" klikt; alleen op de openbare website, niet in groepen)	Bezochte pagina's, verwijzende pagina, type browser/toestel, taal, geschatte locatie, cookie-ID's	Art. 6, lid 1, a): toestemming	14 maanden
Contactformulierberichten beantwoorden, een gesprek of demo inplannen, een prijsoverzicht sturen	Naam, e-mail, organisatie, functie, gekozen onderwerp, bericht	Art. 6, lid 1, b): maatregelen op uw verzoek vóór het sluiten van een overeenkomst; art. 6, lid 1, f): gerechtvaardigd belang bij het beantwoorden van vragen	24 maanden na het laatste contact, tenzij er een overeenkomst volgt
Zakelijke relaties met organisaties die groepen beheren, farmaceutische en life-sciencesbedrijven, partners en leveranciers, inclusief overeenkomsten en facturatie	Naam, zakelijke contactgegevens, functie, organisatie, correspondentie, contract- en factuurgegevens	Art. 6, lid 1, b): overeenkomst; art. 6, lid 1, c): wettelijke verplichtingen (boekhouding, fiscaliteit); art. 6, lid 1, f): beheer van zakelijke relaties	Looptijd van de overeenkomst + 10 jaar na het einde ervan (in overeenstemming met de Belgische boekhoud- en verjaringsregels)
E-mail aan zakelijke contactpersonen over de diensten van Esperity	Zakelijke contactgegevens	Art. 6, lid 1, f), of toestemming waar de wet dat vereist	Tot u bezwaar maakt of zich uitschrijft
Groepen opgestart door Esperity	Zoals in afdeling 3b	Zoals in afdeling 3b, met Esperity als verwerkingsverantwoordelijke	Zoals in artikel 7
Behandeling van meldingen, moderatieverzoeken en verzoeken tot herziening die naar info@esperity.com worden gestuurd	Uw bericht, de betrokken inhoud, ons antwoord en onze beslissing	Art. 6, lid 1, c): verplichtingen volgens de Digitaledienstenverordening; art. 6, lid 1, f): een veilig platform	12 maanden nadat de melding of herziening is afgesloten
Instellen, uitoefenen of verdedigen van rechtsvorderingen	Gegevens die relevant zijn voor de vordering	Art. 6, lid 1, f)	Tot de vordering is afgehandeld of verjaard

Geen betalingen door leden. Leden betalen nooit voor het gebruik van Patient Universe; wij verwerken dus geen betaalgegevens van leden. Organisaties kunnen Esperity betalen om een groep te beheren; hun factuurgegevens zijn zakelijke gegevens, die worden behandeld zoals hierboven beschreven.

Wij gebruiken uw gegevens niet voor geautomatiseerde besluitvorming of profilering met rechtsgevolgen of vergelijkbare aanzienlijke gevolgen.

3b. Groepsgegevens

Voor een groep die door een organisatie is aangemaakt, bepaalt die organisatie de doeleinden en rechtsgronden, en verwerkt Esperity de gegevens namens haar. Voor een groep die door Esperity is opgestart, bepaalt Esperity ze als verwerkingsverantwoordelijke. De gebruikelijke verwerking in een groep is:

Doel	Gegevens	Rechtsgrond (bepaald door de verwerkingsverantwoordelijke van de groep)
Uw lidmaatschap van de groep: toelating, rollen, meldingsinstellingen, interessegebieden	Weergavenaam of willekeurige ID, interessegebieden, badges (bv. patiënt, mantelzorger, vrijwilliger), lidmaatschapsstatus, goedkeuring of controle aan de hand van de ledenlijst van de Organisatie	Art. 6, lid 1, b): lidmaatschap volgens de Gebruiksvoorwaarden en de regels van de groep
Deelnemen aan discussies, besloten groepen, evenementen, enquêtes en formulieren	Inhoud die u plaatst, groepslidmaatschappen, inschrijvingen voor evenementen (bv. met toegankelijkheidsbehoeften), antwoorden op enquêtes, berichten	Art. 6, lid 1, b); art. 6, lid 1, a): toestemming waar de groep daarom vraagt
Gezondheidsinformatie die u deelt of die kan worden afgeleid (bv. lidmaatschap van een groep voor een aandoening, berichten, antwoorden op enquêtes)	Bijzondere categorieën van gegevens (art. 9 AVG). Omdat de meeste groepen gericht zijn op een specifieke aandoening of een specifiek gezondheidsdomein, zullen het lidmaatschap van en de inhoud in een groep vaak gezondheidsinformatie onthullen. Een Organisatie kan ook eigen formulieren met extra gegevensvelden toevoegen; op die velden zijn dan de groepsspecifieke voorwaarden en privacyverklaring van de Organisatie van toepassing.	Standaard uw uitdrukkelijke toestemming (art. 9, lid 2, a)), afzonderlijk gevraagd en vastgelegd met datum en versie. Elke Organisatie bepaalt haar rechtsgrond in de privacyverklaring van haar groep; zij kan zich beroepen op een andere grond die art. 9, lid 2, toestaat, zoals art. 9, lid 2, d) voor organisaties zonder winstoogmerk.
Moderatie en veiligheid: meldingen door leden, moderatiewachtrij, automatische woordfilter, optionele voorafgaande goedkeuring van berichten van nieuwe leden, waarschuwingen, schorsingen, motiveringen	Gemelde inhoud, moderatiemaatregelen, motiveringen, auditlog	Art. 6, lid 1, f): een veilige en respectvolle groep; art. 6, lid 1, c) waar de Digitaledienstenverordening van toepassing is
Groepsstatistieken voor de Organisatie	Uitsluitend geaggregeerde, anonieme cijfers, nooit onder een minimale groepsgrootte van 20	Art. 6, lid 1, f); het resultaat is anoniem
Inschrijving op een nieuwsbrief (door de Organisatie geëxporteerd naar haar eigen nieuwsbrieftool)	E-mailadres, registratie van de inschrijving	Art. 6, lid 1, a): toestemming
Deelname aan een partnerproject (zie artikel 5)	Alleen gegevens die u verkiest te geven nadat u hebt ingestemd met deelname	Uw toestemming, afzonderlijk gevraagd voor elk project (art. 6, lid 1, a) en art. 9, lid 2, a))

U kunt uw toestemming op elk moment intrekken, bijvoorbeeld in uw instellingen of door contact op te nemen met de Organisatie of met info@esperity.com. De intrekking doet geen afbreuk aan de verwerking die daarvóór heeft plaatsgevonden.

3c. Anonieme modus

U kunt deelnemen onder een willekeurige ID in plaats van uw naam. De anonieme modus verbergt uw identiteit voor andere leden, en andere leden zien nooit uw e-mailadres. De Organisatie en Esperity kunnen uw account nog steeds koppelen aan uw e-mailadres voor aanmelding, veiligheid en moderatie. Inhoud die u plaatst, kan u nog steeds identificeren als die identificerende details bevat; houd daar rekening mee.

4. Wie uw gegevens ontvangt

De Organisatie die een groep beheert waarvan u lid bent, en de personen die zij machtigt (beheerders, redacteurs, moderatoren, groepsbeheerders). De Organisatie beslist in haar beheerportaal wie welke rol heeft en wat voor wie zichtbaar is.
Andere leden, voor wat u plaatst in ruimtes die zij kunnen zien. Inhoud van besloten groepen is alleen zichtbaar voor leden van die groep en wordt niet geïndexeerd door zoekmachines.
Esperity: alleen medewerkers en contractanten die toegang nodig hebben en tot vertrouwelijkheid gebonden zijn, als verwerker voor groepen van organisaties of als verwerkingsverantwoordelijke voor uw account, groepen opgestart door Esperity en de gegevens in afdeling 3a.
Dienstverleners die het platform hosten of ondersteunen (artikel 6).
Sponsors, farmaceutische en life-sciencesbedrijven en andere partners krijgen geen toegang tot ledengegevens. Uw inhoud wordt niet gebruikt voor reclame en wordt niet aan sponsors of bedrijven gegeven, tenzij u daar uitdrukkelijk toestemming voor geeft. Een Organisatie kan anonieme, geaggregeerde inzichten (bijvoorbeeld resultaten van enquêtes) met partners delen, maar nooit uw identiteit of ledenlijsten.
Autoriteiten, wanneer de wet dat vereist.

Wij verkopen geen persoonsgegevens.

5. Partnerprojecten (adviesraden, enquêtes, cocreatie)

Een Organisatie kan u informeren over projecten van onderzoekers of van farmaceutische en life-sciencesbedrijven, zoals adviesraden of cocreatieworkshops.

Deelname is altijd vrijwillig; u beslist zelf of u zich aanmeldt.
Projecten zijn niet-promotioneel. Ze verlopen op basis van een afzonderlijke schriftelijke overeenkomst en, wanneer u een vergoeding ontvangt, tegen een redelijke marktwaarde.
Voordat u deelneemt, ontvangt u duidelijke informatie over wie het project uitvoert, welke gegevens worden verzameld en over elke bekendmaking van betalingen die door transparantieregels wordt vereist. Daarna wordt u om uw toestemming gevraagd.
Het bedrijf dat een project uitvoert, is de verwerkingsverantwoordelijke voor zijn eigen verwerking van uw gegevens voor dat project en geeft u zijn eigen privacy-informatie. Het heeft geen toegang tot uw communityaccount of tot gegevens van andere leden.

6. Waar gegevens worden opgeslagen en wie ons helpt

Hosting: de website wordt gehost op Lovable, ingesteld op EU-servers. De database, de back-end en de aanmelding van het platform draaien op Supabase, gekoppeld aan Lovable, op servers in Duitsland (EU).
Dienstverleners:
Lovable: hosting van de website en ingebouwde bezoekersstatistieken (EU-servers). De verwerkersovereenkomst van Lovable is gesloten met Lovable Labs Incorporated (Verenigde Staten); voor elke toegang van buiten de EU baseren wij ons op de modelcontractbepalingen van de Europese Commissie.
Supabase: database, back-end, authenticatie en opslag (Duitsland, EU). Supabase is een Amerikaans bedrijf; voor elke toegang op afstand van buiten de EU baseren wij ons op het EU-VS-gegevensprivacykader en/of modelcontractbepalingen.
Amazon Web Services (AWS): verzending van e-mails voor aanmeldlinks en meldingen, in een EU-regio in Duitsland. AWS is een Amerikaans bedrijf; voor elke toegang van buiten de EU baseren wij ons op het EU-VS-gegevensprivacykader en/of modelcontractbepalingen.
Cloudflare: levering van inhoud, beveiliging en opslag van afbeeldingen. Cloudflare beheert een wereldwijd netwerk; opgeslagen gegevens worden in de EU (Duitsland) bewaard waar dit zo is ingesteld, terwijl verkeer via Cloudflare-servers buiten de EU kan lopen. Voor elke verwerking buiten de EU baseren wij ons op het EU-VS-gegevensprivacykader en/of modelcontractbepalingen.
Google Analytics, geleverd door Google Ireland Limited (het Google-account van Esperity is ingesteld op de EU): websitestatistieken op de openbare website, alleen nadat u op "Alles accepteren" klikt, nooit in groepen. Google kan gegevens raadplegen vanuit de Verenigde Staten; hiervoor baseren wij ons op het EU-VS-gegevensprivacykader, waaronder Google LLC gecertificeerd is.
Doorgiften buiten de EU: alleen op basis van een adequaatheidsbesluit (zoals het EU-VS-gegevensprivacykader voor gecertificeerde bedrijven) of de modelcontractbepalingen van de Europese Commissie, met aanvullende waarborgen waar nodig. U kunt een kopie opvragen via info@esperity.com.

7. Hoe lang wij gegevens bewaren

Uw account: zolang het bestaat. U kunt het op elk moment verwijderen in uw accountinstellingen, via de Organisatie, of door te schrijven naar info@esperity.com. Voordat u het verwijdert, kunt u uw gegevens downloaden. Na verwijdering worden uw persoonsgegevens binnen 30 dagen verwijderd of geanonimiseerd, ook in back-ups.
Groepsgegevens: zolang u lid bent van de groep. Gegevens die u hebt geplaatst, worden binnen 30 dagen nadat u uw account hebt verwijderd, verwijderd of geanonimiseerd. Kopieën die anderen al in reacties hebben geciteerd, of die wettelijk moeten worden bewaard, kunnen blijven bestaan.
Wanneer een groep wordt gesloten: leden worden vooraf geïnformeerd en kunnen eerst hun gegevens downloaden. De gegevens worden daarna aan de Organisatie teruggegeven of verwijderd, zoals overeengekomen in haar verwerkersovereenkomst met Esperity.
Andere gegevens waarvoor Esperity verwerkingsverantwoordelijke is: zie de tabel in afdeling 3a.
Registraties van toestemming: zolang nodig om aan te tonen dat toestemming werd gegeven.

8. Beveiliging

Wij beschermen uw gegevens met maatregelen zoals hosting in de EU (Supabase, Duitsland), versleuteling tijdens overdracht en opslag, extra versleuteling van gevoelige velden, aanmelding via een beveiligde e-maillink zonder wachtwoorden, tweefactorauthenticatie voor beheerders, rolgebaseerde toegang die door elke Organisatie wordt ingesteld, een auditlog van beheerdersacties en scheiding van gegevens per organisatie. Geen enkel systeem is volledig veilig. Als een inbreuk waarschijnlijk een hoog risico voor u inhoudt, zullen wij of de Organisatie u informeren.

9. Uw rechten

U hebt het recht op inzage in uw gegevens, op rectificatie, op wissing, op beperking van het gebruik ervan, op ontvangst ervan in een overdraagbaar formaat, en het recht om bezwaar te maken tegen verwerking op basis van gerechtvaardigde belangen (en op elk moment tegen direct marketing). Wanneer wij ons op uw toestemming baseren, kunt u die op elk moment intrekken.

U kunt uw eigen gegevens op elk moment downloaden of verwijderen in uw accountinstellingen.
Voor gegevens in een groep die door een organisatie wordt beheerd, kunt u rechtstreeks contact opnemen met die organisatie. Als u ons schrijft, sturen wij uw verzoek door en helpen wij de organisatie het te beantwoorden.
Voor uw platformaccount, groepen opgestart door Esperity, en website- en contactgegevens schrijft u naar info@esperity.com. U kunt onze DPO, Chino.io, ook via dat adres bereiken.
Wij antwoorden binnen een maand. Voor complexe verzoeken kan die termijn met nog twee maanden worden verlengd; wij laten u weten waarom. Wij kunnen u vragen uw identiteit te bevestigen.

10. Klachten

Als u niet tevreden bent over de manier waarop met uw gegevens wordt omgegaan, neem dan eerst contact met ons op via info@esperity.com. U kunt ook een klacht indienen bij de gegevensbeschermingsautoriteit van de plaats waar u woont of werkt of waar het probleem zich heeft voorgedaan. In België is dat de Gegevensbeschermingsautoriteit (GBA / Autorité de protection des données), Drukpersstraat 35 / Rue de la Presse 35, 1000 Brussel, +32 (0)2 274 48 00, contact@apd-gba.be, www.gegevensbeschermingsautoriteit.be / www.autoriteprotectiondonnees.be. Voor Esperity is de Belgische autoriteit de leidende autoriteit. Een organisatie die een groep beheert en in een ander EU-land gevestigd is, kan voor haar groepsgegevens een eigen leidende autoriteit hebben.

11. Leeftijdsvereiste

Patient Universe is uitsluitend bestemd voor personen van 18 jaar of ouder. Accounts voor personen jonger dan 18 jaar zijn niet toegestaan. Wanneer u een account aanmaakt, bevestigt u dat u 18 jaar of ouder bent. Wij sluiten accounts van personen jonger dan 18 jaar zodra wij daarvan op de hoogte zijn, en verwijderen de bijbehorende gegevens.

12. Wijzigingen van dit beleid

Wij kunnen dit beleid bijwerken, bijvoorbeeld wanneer de dienst of de wet verandert. Wij informeren leden ten minste 30 dagen vooraf over belangrijke wijzigingen via het platform of per e-mail. Wanneer een wijziging nieuwe toestemming vereist, vragen wij die. Als u niet akkoord gaat, kunt u uw account verwijderen voordat de wijziging in werking treedt.

13. Taal en contact

Dit beleid is beschikbaar in het Engels, Nederlands, Frans en Spaans. Als de taalversies van elkaar verschillen, heeft de Engelse versie voorrang.

Esperity BV · Boulevard Brand Whitlock 108, 1200 Brussel, België · BE 0848.466.027 · info@esperity.com · DPO: Chino.io, via info@esperity.com