Patient Universe

Voor patiëntenorganisaties en koepels

Uw community, uw gegevens, uw stem

Patient Universe geeft patiëntenorganisaties in heel Europa hun eigen online ruimte in hun huisstijl, gehost in de EU. Breng leden samen, deel informatie, volg op vanuit één plek en verzamel inzichten die bij uw organisatie blijven.

Uw huisstijl · Uw leden · Uw gegevens · Gehost in de EU en gebouwd voor de AVG

Patiënten, een mantelzorger en een vrijwilliger in gesprek in een buurthuis
  • Uw eigen community in uw huisstijl, gehost in de EU.
  • U bent de verwerkingsverantwoordelijke, en leden kunnen anoniem deelnemen.
  • U kiest de modules die u nodig hebt.

U kent uw community het best. Uw tools zouden dat ook moeten doen.

Patiëntenorganisaties doen belangrijk werk met kleine teams en veel vrijwilligers. Maar de tools die ze gebruiken, zijn niet gemaakt voor patiëntencommunity's.

Leden verspreid over kanalen

WhatsApp-groepen, Facebookpagina's, nieuwsbrieven en mailinglijsten. Niemand heeft het volledige beeld, en opvolging gaat verloren.

Geen veilige plek voor gevoelige gesprekken

Openbare sociale media zijn niet de plek om over een diagnose, een behandeling of een slechte dag te praten. Leden houden zich in, of delen te veel op de verkeerde plek.

Uw gegevens staan op het platform van een ander

Sociale netwerken bezitten de gesprekken, de contacten en het bereik. Als zij de regels veranderen, verliest u uw community.

Weinig overzicht, veel werk

Wie is lid geworden, wie is actief, welke thema's leven, welke vragen komen steeds terug? Dat beantwoorden kost uren handwerk.

De industrie vraagt naar de stem van uw community

Vragen voor enquêtes, advisory boards en inzichten blijven komen. Te vaak verlaten de gegevens uw handen en gaat de waarde naar een ander.

Onafhankelijkheid onder druk

Financiering komt vaak van partners, maar uw geloofwaardigheid hangt af van uw onafhankelijkheid tegenover hen.

Eén plek voor uw hele community

Patient Universe brengt uw leden, uw informatie en uw activiteiten samen op één plek die u beheert, op uw eigen webadres.

Uw eigen community in uw huisstijl

Uw logo, kleuren en talen op uw eigen subdomein (bv. uwnaam.patientuniverse.com). Leden zien uw organisatie, niet de onze.

Privégroepen voor elke situatie

Besloten lotgenotengroepen per aandoening, behandeling, levensfase of rol — bijvoorbeeld pas gediagnosticeerd, jonge patiënten of mantelzorgers — gemodereerd door uw team of opgeleide vrijwilligers.

Eenvoudiger opvolging

Aankondigingen, evenementen, herinneringen en e-mailupdates bereiken de juiste leden op het juiste moment, op basis van de thema's die ze kozen.

Volledig overzicht

Eén dashboard toont hoe uw community het doet: nieuwe en actieve leden, populaire thema's, open vragen, deelname aan evenementen en antwoorden op enquêtes.

Communitypagina in de huisstijl van de organisatie op een smartphone en laptopLeden van een lotgenotengroep

Verzamel zelf inzichten, zonder uw community weg te geven

De ervaringen van uw leden kunnen onderzoek, zorg en beleid onderbouwen. Met Patient Universe verzamelt en analyseert uw organisatie ze zelf, en beslist ze wat gedeeld wordt.

Bevraag uw community

Maak uw eigen enquêtes en vragenlijsten, of voer herhaalde bevragingen uit doorheen de tijd. Leden antwoorden in een ruimte die ze al vertrouwen.

Zie wat voor hen belangrijk is

Geaggregeerde, anonieme inzichten over thema's, terugkerende vragen en trends in uw community, altijd getoond boven een minimale groepsgrootte zodat niemand herkenbaar is.

Deel op uw voorwaarden

Wanneer industrie, onderzoekers of overheden om input van patiënten vragen, bepaalt u de reikwijdte, de toestemming en het formaat. Deel geaggregeerde resultaten of rapporten, niet uw ledenlijst.

De gegevens van uw leden blijven altijd onder uw controle. Esperity verwerkt ze alleen in uw opdracht, onder een verwerkersovereenkomst.

Werk samen met partners en blijf onafhankelijk

U bent de verwerkingsverantwoordelijke

Uw organisatie is eigenaar van de gegevens van haar leden. Esperity is alleen de verwerker; partners krijgen geen toegang tot uw community.

Geen toegang voor sponsors

Sponsors die uw community financieren, zien nooit ledengegevens en hebben geen inspraak in inhoud of moderatie.

Uw regels, uw moderatie

U beslist wie lid kan worden, wat openbaar is, hoe groepen gemodereerd worden en met welke partners u werkt.

Neem deel aan projecten op uw voorwaarden

Wanneer een bedrijf patiënten uitnodigt voor een advisory board of enquête, beslist u of u dat aan leden doorgeeft, en leden beslissen zelf of ze deelnemen.

Wat inbegrepen is

Discussies

Een gemodereerde ruimte waar leden vragen stellen en ervaringen delen.

Privégroepen

Besloten lotgenotengroepen per aandoening, behandeling, fase of rol.

Educatieve inhoud

Artikels, brochures en video's, geordend per thema en taal.

Evenementen

Online en fysieke evenementen met inschrijving en herinneringen.

Enquêtes en vragenlijsten

Maak ze zelf, met logica, meerdere pagina's en resultatendashboards.

Zoeker voor klinische studies

Toon leden studies die voor hen relevant kunnen zijn, ingesteld op uw ziektedomein; hun arts beslist.

Aankondigingen

Bereik alle leden, of alleen wie in een thema geïnteresseerd is.

Dashboard

Duidelijke statistieken over leden, activiteit en thema's, altijd anoniem.

Zet alleen aan wat u nodig hebt. Begin eenvoudig en voeg modules toe naarmate uw community groeit.

Anoniem communitydashboardVrijwilligers die samen modereren

Gemaakt met mensen die met een aandoening leven in gedachten

Anoniem als ze dat willen

Leden kunnen verschijnen met een willekeurige ID in plaats van hun naam.

Geen wachtwoorden om te onthouden

Leden loggen in met een veilige link die per e-mail wordt verstuurd.

Gezondheidsgegevens beschermd

Gehost in de EU, uitdrukkelijke toestemming voor gezondheidsgegevens en versleuteling van gevoelige informatie.

Werkt op elk toestel

Leden kunnen deelnemen via smartphone, tablet of computer.

Gemaakt voor teams met weinig tijd

Veilig delegeren

Geef vrijwilligers de rol van redacteur, moderator of groepsbeheerder zonder de volledige controle uit handen te geven.

Ondersteuning bij moderatie

Woordfilters, meldingen door leden en een moderatiewachtrij helpen uw community veilig te houden. Esperity kan helpen met moderatie als uw team klein is.

Samen opzetten

We zetten uw community samen met u op, trainen uw team en helpen u starten met uw eerste inhoud en evenementen.

Eén netwerk, veel community's

Koepelorganisaties kunnen elke lidorganisatie een community aanbieden, inhoud en evenementen in het hele netwerk delen en geaggregeerde, anonieme statistieken volgen, terwijl elke lidorganisatie de volledige controle over haar eigen leden behoudt.

Kosten die bij uw organisatie passen

Eenmalige opstartkosten en een jaarlijkse licentie op basis van de grootte van uw community, met speciale tarieven voor koepelorganisaties en hun leden. Optionele ondersteuning voor moderatie, inhoud en vertaling.

FAQ