Para organizaciones y federaciones de pacientes
Su comunidad, sus datos, su voz
Patient Universe ofrece a las organizaciones de pacientes de toda Europa su propio espacio en línea con su imagen, alojado en la UE. Reúna a sus miembros, comparta información, haga el seguimiento en un solo lugar y obtenga conocimiento que se queda en su organización.
Su imagen · Sus miembros · Sus datos · Alojado en la UE y diseñado para el RGPD
- Su propia comunidad con su imagen, alojada en la UE.
- Usted es el responsable del tratamiento, y los miembros pueden participar de forma anónima.
- Usted elija los módulos que necesita.
Usted conoce mejor que nadie a su comunidad. Sus herramientas también deberían conocerla.
Las organizaciones de pacientes realizan un trabajo importante con equipos pequeños y muchos voluntarios. Pero las herramientas de las que disponen no se crearon para comunidades de pacientes.
Miembros repartidos entre canales
Grupos de WhatsApp, páginas de Facebook, boletines y listas de correo. Nadie tiene la visión completa y el seguimiento se pierde.
Ningún lugar seguro para conversaciones sensibles
Las redes sociales públicas no son el lugar para hablar de un diagnóstico, un tratamiento o un mal día. Los miembros se contienen, o comparten demasiado en el lugar equivocado.
Sus datos están en la plataforma de otro
Las redes sociales se quedan con las conversaciones, los contactos y el alcance. Si cambian las reglas, usted pierde su comunidad.
Poca visibilidad, mucho trabajo
¿Quién se ha unido, quién participa, qué temas importan, qué preguntas se repiten? Responder lleva horas de trabajo manual.
La industria pide la voz de su comunidad
Llegan continuamente solicitudes de encuestas, comités asesores y conocimiento. Con demasiada frecuencia, los datos salen de sus manos y el valor va a otros.
Independencia bajo presión
La financiación suele venir de colaboradores externos, pero su credibilidad depende de mantenerse independiente de ellos.
Un solo lugar para toda su comunidad
Patient Universe reúne a sus miembros, su información y sus actividades en un solo lugar que usted controla, en su propia dirección web.
Su propia comunidad con su imagen
Su logotipo, sus colores y sus idiomas en su propio subdominio (p. ej. sunombre.patientuniverse.com). Los miembros ven su organización, no la nuestra.
Grupos privados para cada situación
Grupos cerrados de pares por enfermedad, tratamiento, etapa vital o rol — por ejemplo, recién diagnosticados, pacientes jóvenes o cuidadores — moderados por su equipo o por voluntarios formados.
Un seguimiento más sencillo
Anuncios, eventos, recordatorios y correos llegan a los miembros adecuados en el momento adecuado, según los temas que han elegido.
Visión completa
Un panel muestra cómo va su comunidad: miembros nuevos y activos, temas populares, preguntas abiertas, asistencia a eventos y respuestas a encuestas.
Genere conocimiento usted mismo, sin ceder su comunidad
Las experiencias de sus miembros pueden orientar la investigación, la atención y las políticas. Con Patient Universe, su organización las recoge y analiza por sí misma, y decida qué se comparta.
Pregunte a su comunidad
Cree sus propias encuestas y cuestionarios, o realice consultas periódicas a lo largo del tiempo. Los miembros responden en un espacio en el que ya confían.
Vea lo que les importa
Conocimiento agregado y anónimo sobre temas de interés, preguntas recurrentes y tendencias de su comunidad, siempre mostrado por encima de un tamaño mínimo de grupo para que nadie pueda ser identificado.
Comparta en sus términos
Cuando la industria, investigadores o autoridades solicitan la aportación de pacientes, usted fije el alcance, el consentimiento y el formato. Comparta resultados agregados o informes, no su lista de miembros.
Los datos de sus miembros nunca salen de su control. Esperity solo los trata en su nombre, con un acuerdo de tratamiento de datos.
Colabore con colaboradores externos y mantenga su independencia
Usted es el responsable del tratamiento
Su organización es propietaria de los datos de sus miembros. Esperity es solo el encargado del tratamiento; los colaboradores externos no tienen acceso a su comunidad.
Sin acceso para patrocinadores
Los patrocinadores que financian su comunidad nunca ven los datos de los miembros y no intervienen en los contenidos ni en la moderación.
Sus reglas, su moderación
Usted decida quién puede unirse, qué es público, cómo se moderan los grupos y con qué colaboradores externos trabaja.
Participe en proyectos en sus términos
Cuando una empresa invita a pacientes a un comité asesor o una encuesta, usted decida si lo transmite a sus miembros, y los miembros deciden por sí mismos si participan.
Qué incluye
Debates
Un espacio moderado donde los miembros hacen preguntas y comparten experiencias.
Grupos privados
Grupos cerrados de pares por enfermedad, tratamiento, etapa o rol.
Contenido educativo
Artículos, folletos y vídeos, organizados por tema e idioma.
Eventos
Eventos en línea y presenciales con inscripción y recordatorios.
Encuestas y cuestionarios
Cree los suyos, con lógica, varias páginas y paneles de resultados.
Buscador de ensayos clínicos
Muestre a los miembros ensayos que pueden ser relevantes para ellos, configurado para su área de enfermedad; su médico decida.
Anuncios
Llegue a todos los miembros, o solo a quienes les interesa un tema.
Panel
Estadísticas claras sobre miembros, actividad y temas, siempre anónimas.
Active solo lo que necesite. Empiece de forma sencilla y añada módulos a medida que crece su comunidad.
Pensado para las personas que viven con una enfermedad
Anónimo si lo desean
Los miembros pueden aparecer con un identificador aleatorio en lugar de su nombre.
Sin contraseñas que recordar
Los miembros acceden con un enlace seguro enviado por correo electrónico.
Datos de salud protegidos
Alojado en la UE, consentimiento explícito para los datos de salud y cifrado de la información sensible.
Funciona en cualquier dispositivo
Los miembros pueden participar desde el móvil, la tableta o el ordenador.
Pensado para equipos con poco tiempo
Delegue con seguridad
Asigne a los voluntarios roles de editor, moderador o administrador de grupo sin ceder el control total.
Apoyo a la moderación
Filtros de palabras, avisos de los miembros y una cola de moderación ayudan a mantener su comunidad segura. Esperity puede ayudar con la moderación si su equipo es pequeño.
Puesta en marcha conjunta
Configuramos su comunidad con usted, formamos a su equipo y le ayudamos a empezar con sus primeros contenidos y eventos.
Una red, muchas comunidades
Las organizaciones federativas pueden ofrecer una comunidad a cada organización miembro, compartir contenidos y eventos en toda la red y seguir estadísticas agregadas y anónimas, mientras cada organización miembro mantiene el control total de sus propios miembros.
Costes adaptados a su organización
Una configuración inicial única y una licencia anual según el tamaño de su comunidad, con tarifas especiales para organizaciones federativas y sus miembros. Apoyo opcional para moderación, contenidos y traducción.