Patient Universe

Para asociaciones de pacientes y federaciones

Vuestra comunidad, vuestros datos, vuestra voz

Con Patient Universe, vuestra organización tiene su propio espacio en línea, seguro y con su propia imagen. Reunid a vuestros socios, compartid información fiable, haced el seguimiento de todos en un solo lugar — y convertid lo que sabe vuestra comunidad en conocimiento que os pertenece.

Vuestra marca · Vuestros socios · Vuestros datos · Alojado en la UE y conforme al RGPD desde el diseño

Patients, a carer and a volunteer talking together in a community centre

Nadie conoce vuestra comunidad mejor que vosotros. Vuestras herramientas, tampoco deberían.

Las asociaciones de pacientes hacen un trabajo extraordinario con equipos pequeños y muchos voluntarios. Pero las herramientas que tienen a su alcance no se pensaron para comunidades de pacientes.

Socios repartidos en muchos canales

Grupos de WhatsApp, páginas de Facebook, boletines y listas de correo. Nadie tiene la visión completa y el seguimiento se pierde.

Ningún lugar seguro para las conversaciones delicadas

Las redes sociales públicas no son el lugar para hablar de un diagnóstico, un tratamiento o un mal día. Los socios se callan, o cuentan demasiado en el sitio equivocado.

Vuestros datos están en la plataforma de otros

Las redes sociales se quedan con las conversaciones, los contactos y el alcance. Si cambian las reglas, perdéis vuestra comunidad.

Poca visibilidad, mucho trabajo

¿Quién se ha unido, quién participa, qué temas importan, qué preguntas se repiten? Responder a eso lleva horas de trabajo manual.

La industria pide la voz de vuestra comunidad

No dejan de llegar solicitudes de encuestas, comités asesores y conocimientos. Con demasiada frecuencia, los datos salen de vuestras manos y el valor se lo lleva otro.

Una independencia bajo presión

La financiación suele venir de colaboradores, pero vuestra credibilidad depende de seguir siendo independientes de ellos.

Un único espacio seguro para toda vuestra comunidad

Patient Universe reúne a vuestros socios, vuestra información y vuestras actividades en un solo lugar que controláis vosotros — en vuestra propia dirección web, con vuestra imagen.

Vuestra comunidad, con vuestra imagen

Vuestro logotipo, colores e idiomas en vuestro propio subdominio (p. ej., vuestronombre.patientuniverse.com). Los socios ven vuestra organización, no la nuestra.

Grupos privados para cada situación

Grupos cerrados de apoyo entre iguales por enfermedad, tratamiento, etapa vital o rol — por ejemplo, personas recién diagnosticadas, pacientes jóvenes o cuidadores — moderados por vuestro equipo o por voluntarios formados.

Un seguimiento más fácil

Anuncios, eventos, recordatorios y correos llegan a los socios adecuados en el momento adecuado, según los temas que han elegido.

Una visión completa

Un solo panel muestra cómo va vuestra comunidad: socios nuevos y activos, temas más populares, preguntas pendientes, asistencia a eventos y respuestas a encuestas.

Branded community page on phone and laptopMembers of a peer support group

Generad vuestro propio conocimiento — sin ceder vuestra comunidad

Las experiencias de vuestros socios pueden cambiar la investigación, la atención sanitaria y las políticas. Con Patient Universe, vuestra organización las recoge y analiza por sí misma, y decide qué se comparte.

Preguntad a vuestra comunidad

Cread vuestras propias encuestas y cuestionarios, o haced seguimientos periódicos a lo largo del tiempo. Los socios responden en un espacio en el que ya confían.

Descubrid lo que les importa

Información agregada y anónima sobre temas de interés, preguntas frecuentes y tendencias de vuestra comunidad, que solo se muestra a partir de un tamaño mínimo de grupo para que nadie pueda ser identificado.

Compartid en vuestros términos

Cuando la industria, los investigadores o las autoridades piden la opinión de los pacientes, vosotros fijáis el alcance, el consentimiento y el formato. Compartid resultados agregados o informes — no vuestra lista de socios.

Los datos de vuestros socios nunca escapan a vuestro control. Esperity solo los trata por cuenta vuestra, en virtud de un contrato de encargo del tratamiento.

Colaborad con otros — y seguid siendo independientes

Vosotros sois el responsable del tratamiento

Los datos de vuestros socios pertenecen a vuestra organización. Esperity es solo el encargado del tratamiento; los colaboradores no tienen ningún acceso a vuestra comunidad.

Sin acceso para patrocinadores

Los patrocinadores que financian vuestra comunidad nunca ven datos de los socios ni tienen voz en los contenidos o la moderación.

Vuestras reglas, vuestra moderación

Vosotros decidís quién puede unirse, qué es público, cómo se moderan los grupos y con qué colaboradores trabajáis.

Participad en proyectos en vuestros términos

Cuando una empresa invita a pacientes a un comité asesor o a una encuesta, vosotros decidís si se lo hacéis llegar a vuestros socios, y cada socio decide si quiere participar.

Qué incluye

Debates

Un espacio moderado donde los socios hacen preguntas y comparten experiencias.

Grupos privados

Grupos cerrados de apoyo entre iguales por enfermedad, tratamiento, etapa o rol.

Contenidos educativos

Artículos, folletos y vídeos, organizados por tema e idioma.

Eventos

Eventos en línea y presenciales, con inscripción y recordatorios.

Encuestas y cuestionarios

Cread los vuestros, con lógica condicional, varias páginas y paneles de resultados.

Buscador de ensayos clínicos

Ayudad a los socios a encontrar ensayos relevantes, configurado para vuestra área terapéutica.

Anuncios

Llegad a todos los socios o solo a quienes les interesa un tema.

Panel de control

Estadísticas claras sobre socios, actividad y temas, siempre anónimas.

Activad solo lo que necesitéis. Empezad con lo básico y añadid módulos a medida que crezca vuestra comunidad.

Anonymous community dashboardVolunteers moderating together

Pensado para personas que viven con una enfermedad

Anónimos si lo desean

Los socios pueden aparecer con un identificador aleatorio en lugar de su nombre.

Sin contraseñas que recordar

Los socios inician sesión con un enlace seguro que reciben por correo electrónico.

Datos de salud protegidos

Alojamiento en la UE, consentimiento explícito para los datos de salud y cifrado de la información sensible.

Accesible para todos

Diseñado para socios con discapacidad visual, cognitiva o motora (objetivo WCAG 2.1 AA), en móvil, tableta u ordenador.

Hecho para equipos con poco tiempo

Delegad con seguridad

Dad a los voluntarios funciones de editor, moderador o administrador de grupo sin cederles el control total.

Apoyo en la moderación

Filtros de palabras, avisos de los socios y una cola de moderación mantienen segura vuestra comunidad. Si vuestro equipo es pequeño, Esperity puede ayudaros a moderar.

Listo en días, no en meses

Configuramos vuestra comunidad con vosotros, formamos a vuestro equipo y os ayudamos a arrancar con vuestros primeros contenidos y eventos.

Una red, muchas comunidades

Las federaciones pueden ofrecer una comunidad a cada asociación miembro, compartir contenidos y eventos en toda la red y seguir estadísticas agregadas y anónimas — mientras cada asociación miembro mantiene el control total de sus propios socios.

Habladnos de vuestra red

Asequible para cualquier organización

Una puesta en marcha única y una licencia anual según el tamaño de vuestra comunidad, con tarifas especiales para federaciones y sus asociaciones miembro. Apoyo opcional para moderación, contenidos y traducción.

Solicitad la tarifa

Preguntas frecuentes