Pour les associations et fédérations de patients
Votre communauté, vos données, votre voix
Patient Universe offre aux associations de patients partout en Europe leur propre espace en ligne à leurs couleurs, hébergé dans l'UE. Rassemblez vos membres, partagez des informations, assurez le suivi en un seul endroit et recueillez des enseignements qui restent à votre association.
Votre marque · Vos membres · Vos données · Hébergé dans l'UE et conçu pour le RGPD
- Votre propre communauté à vos couleurs, hébergée dans l'UE.
- Vous êtes le responsable du traitement, et les membres peuvent participer de façon anonyme.
- Vous choisissez les modules dont vous avez besoin.
Vous connaissez mieux que personne votre communauté. Vos outils aussi devraient la connaître.
Les associations de patients accomplissent un travail important avec de petites équipes et de nombreux bénévoles. Mais les outils dont elles disposent n'ont pas été conçus pour les communautés de patients.
Des membres dispersés sur plusieurs canaux
Groupes WhatsApp, pages Facebook, newsletters et listes d'e-mails. Personne n'a de vue d'ensemble, et le suivi se perd.
Pas d'endroit sûr pour les conversations sensibles
Les réseaux sociaux publics ne sont pas le lieu pour parler d'un diagnostic, d'un traitement ou d'une mauvaise journée. Les membres se retiennent, ou partagent trop au mauvais endroit.
Vos données sont sur la plateforme d'un autre
Les réseaux sociaux possèdent les conversations, les contacts et la portée. S'ils changent les règles, vous perdez votre communauté.
Peu de visibilité, beaucoup de travail
Qui a rejoint, qui est actif, quels thèmes comptent, quelles questions reviennent ? Y répondre demande des heures de travail manuel.
L'industrie sollicite la voix de votre communauté
Les demandes d'enquêtes, d'comités consultatifs et d'enseignements se multiplient. Trop souvent, les données vous échappent et la valeur revient à d'autres.
Une indépendance sous pression
Le financement vient souvent de partenaires, mais votre crédibilité dépend de votre indépendance vis-à-vis d'eux.
Un seul endroit pour toute votre communauté
Patient Universe rassemble vos membres, vos informations et vos activités en un seul endroit que vous contrôlez, à votre propre adresse web.
Votre propre communauté à vos couleurs
Votre logo, vos couleurs et vos langues sur votre propre sous-domaine (par ex. votrenom.patientuniverse.com). Les membres voient votre association, pas la nôtre.
Des groupes privés pour chaque situation
Des groupes de pairs fermés par pathologie, traitement, étape de vie ou rôle — par exemple nouvellement diagnostiqués, jeunes patients ou aidants — modérés par votre équipe ou des bénévoles formés.
Un suivi plus simple
Annonces, événements, rappels et e-mails atteignent les bons membres au bon moment, selon les thèmes qu'ils ont choisis.
Une vue d'ensemble complète
Un tableau de bord montre l'état de votre communauté : membres nouveaux et actifs, thèmes populaires, questions ouvertes, participation aux événements et réponses aux enquêtes.
Générez vous-même des enseignements, sans céder votre communauté
Les expériences de vos membres peuvent éclairer la recherche, les soins et les politiques. Avec Patient Universe, votre association les recueille et les analyse elle-même, et décide de ce qui est partagé.
Interrogez votre communauté
Créez vos propres enquêtes et questionnaires, ou menez des suivis réguliers dans le temps. Les membres répondent dans un espace en lequel ils ont déjà confiance.
Voyez ce qui compte pour eux
Des enseignements agrégés et anonymes sur les thèmes d'intérêt, les questions récurrentes et les tendances de votre communauté, toujours affichés au-delà d'une taille minimale de groupe afin qu'aucune personne ne puisse être reconnue.
Partagez selon vos conditions
Lorsque l'industrie, des chercheurs ou des autorités sollicitent la contribution de patients, vous fixez le périmètre, le consentement et le format. Partagez des résultats agrégés ou des rapports, pas votre liste de membres.
Les données de vos membres restent toujours sous votre contrôle. Esperity les traite uniquement pour votre compte, dans le cadre d'un accord de traitement des données.
Travaillez avec des partenaires, en restant indépendants
Vous êtes le responsable du traitement
Votre association est propriétaire des données de ses membres. Esperity n'est que le sous-traitant ; les partenaires n'ont aucun accès à votre communauté.
Aucun accès pour les sponsors
Les sponsors qui financent votre communauté ne voient jamais les données des membres et n'ont aucun mot à dire sur les contenus ou la modération.
Vos règles, votre modération
Vous décidez qui peut rejoindre, ce qui est public, comment les groupes sont modérés et avec quels partenaires vous travaillez.
Participez aux projets selon vos conditions
Lorsqu'une entreprise invite des patients à un comité consultatif ou une enquête, vous décidez de transmettre ou non l'invitation à vos membres, et les membres décident eux-mêmes de participer.
Ce qui est inclus
Discussions
Un espace modéré où les membres posent des questions et partagent leurs expériences.
Groupes privés
Des groupes de pairs fermés par pathologie, traitement, étape ou rôle.
Contenus éducatifs
Articles, brochures et vidéos, classés par thème et par langue.
Événements
Événements en ligne et sur place avec inscription et rappels.
Enquêtes et questionnaires
Créez les vôtres, avec logique, plusieurs pages et tableaux de résultats.
Recherche d'essais cliniques
Montrez aux membres des essais qui peuvent les concerner, configurés pour votre domaine pathologique ; leur médecin décide.
Annonces
Touchez tous les membres, ou seulement ceux qu'un thème intéresse.
Tableau de bord
Des statistiques claires sur les membres, l'activité et les thèmes, toujours anonymes.
N'activez que ce dont vous avez besoin. Commencez simplement, ajoutez des modules à mesure que votre communauté grandit.
Pensé pour les personnes qui vivent avec une maladie
Anonyme s'ils le souhaitent
Les membres peuvent apparaître avec un identifiant aléatoire au lieu de leur nom.
Aucun mot de passe à retenir
Les membres se connectent via un lien sécurisé envoyé par e-mail.
Données de santé protégées
Hébergé dans l'UE, consentement explicite pour les données de santé et chiffrement des informations sensibles.
Fonctionne sur tout appareil
Les membres peuvent participer sur smartphone, tablette ou ordinateur.
Conçu pour les équipes qui ont peu de temps
Déléguez en toute sécurité
Donnez aux bénévoles des rôles d'éditeur, de modérateur ou d'administrateur de groupe sans céder le contrôle total.
Soutien à la modération
Filtres de mots, signalements par les membres et file de modération contribuent à la sécurité de votre communauté. Esperity peut aider à la modération si votre équipe est petite.
Mise en place ensemble
Nous mettons en place votre communauté avec vous, formons votre équipe et vous aidons à démarrer avec vos premiers contenus et événements.
Un réseau, de nombreuses communautés
Les organisations faîtières peuvent offrir une communauté à chaque association membre, partager contenus et événements dans tout le réseau et suivre des statistiques agrégées et anonymes, tandis que chaque association membre garde le plein contrôle de ses propres membres.
Des coûts adaptés à votre association
Des frais de mise en place uniques et une licence annuelle selon la taille de votre communauté, avec des tarifs spécifiques pour les organisations faîtières et leurs membres. Soutien optionnel pour la modération, les contenus et la traduction.